Kincs a sorstársi segítség: Down-szindrómásokat nevelő családokat támogat a pécsi alapítvány

2018. június 10. vasárnap 16:36

Egyedülálló bébiszitter-képzést indít júniusban a Pécsi Down Alapítvány. A civilek azoknak nyújtanak elméleti és gyakorlati képzést, akik vállalják, hogy betegséggel küzdő vagy fogyatékos gyerekekre felügyelnek. Segíteni szeretnének a szülőknek, és meg akarják mutatni, hogy a fejlődési rendellenességgel élők is tele vannak szeretettel és hálával.

- Milyen múltra tekint vissza az alapítvány?
- Csaknem harminc évvel ezelőtt alakult - nyilatkozta Wirth Gabriella, a Pécsi Down Alapítvány elnöke. - Az egyik alapító, Keszerice Jolán, aki egyben érintett szülő és dada is, tavaly megszólított pár fiatal anyukát, köztük engem is, hogy lenne-e kedvünk újraéleszteni az alapítványt. Igent mondtunk.

- Hogyan foglalható össze a céljuk?
- Egy közösséget szeretnénk kialakítani a régióban élő Down-szindrómás vagy más fejlődési rendellenességgel született gyermeket vagy felnőttet nevelő családokkal. Sajnos sokan csak minimális információval rendelkeznek. Pedig a legnagyobb kincs a sorstársi segítség, amely nagyrészt a tapasztalaton alapszik.

Mi az a Down-szindróma?

A John Langdon Down angol orvos után elnevezett betegség egy kromoszóma-eltérés, amely hibás osztódás következtében alakul ki. A jellegzetes külső (például a lapos arc, egymástól távol ülő szemek) mellett a Down-szindrómás emberek IQ-ja az átlagosnál alacsonyabb és gyakoribbak esetükben a hallás- és látásproblémák, valamint a szívfejlődési rendellenességek. Általában barátságos, őszinte emberekről beszélhetünk.

- Évente hány Down-szindrómás baba születik Baranyában?
- Nagyjából Magyarországon minden ezredik születésre jut egy Down-szindrómás. Ha azt nézzük, hogy évente Baranya megyében egy évben nagyjából háromezer csecsemő születik, akkor évente átlagosan három Down-baba jön a világra a megyében.

- Említette, hogy nem csak Down-szindrómás betegekkel foglalkoznak. Kiknek segítenek még?
- Sok jól működő szervezet tevékenykedik a régióban, de bizonyos ritka betegségekkel küzdő embereknek nincs képviseletük, ezért mi őket is szívesen látjuk. Nem célunk csak a kisgyermekesek problémáival foglalkozni, de tény, hogy itt lehetne most a legtöbbet javítani, hogy mire ők felnőnek, már több lehetőséggel, és jobb életminőségben indulhassanak neki az életnek.

Nem befolyásolnak

Wirth Gabriella elmondta, az alapítvány szerepe, hogy miután a várandós anyuka megkapja a diagnózist a magzatról, megmutassák, hogy a Down-szindrómás gyerekek mire képesek és mik a korlátaik.
- Minden kismamának azt javasoljuk, hogy tájékozódjon, mielőtt dönt, mi szívesen válaszolunk a kérdéseikre, de senkit sem befolyásolunk. Minden élethelyzet más, és ezt tiszteletben kell tartani - fogalmazott.

- Június 23-án és 24-én egy különlegesnek számító bébiszitter-képzést tartanak. Mit érdemes erről tudni?
- Egy gyermekfelügyeleti hálózatot szeretnénk kiépíteni. Sokat beszélünk arról, hogy a kisgyermekes édesanyák visszajutása a munkaerőpiacra milyen nehéz. Egy fogyatékkal élő gyermeket nevelő anyukának pedig még nehezebb. Ha viszont a család mögött áll egy szervezet, aki képviseli őket, és olyan önkéntesek, akik szívesen töltik az időt gyermekekkel, akkor talán meg tudjuk akadályozni, hogy a családok teljesen begubózzanak. A képzésen leginkább azokat az extra tapasztalatokat, tanácsokat szeretnénk átadni, amelyek a gyakorlatban hasznosíthatók. Bizonyos félelmeket is szeretnénk eloszlatni, hiszen bár bizonyos esetekben más módszert és attitűdöt igényelnek a „speckó" gyermekek, tele vannak szeretettel és hálával.

- Hiány van az olyanokból, akik tudnak vagy mernek valamilyen betegséggel küzdő vagy fogyatékossággal élő gyerekekre vigyázni?
- Inkább azt mondanám, hogy eddig nem létezett egy olyan fórum, ahol megtalálták volna egymást az érintett családok és azok az emberek, akiknek szívügyük a sérült gyermekekkel való foglalkozás. Mi is megdöbbentünk, milyen nagy számban érdeklődnek a képzés iránt. Szeretnénk, ha az alapítvány és a hozzák csatlakozó önkéntesek sok család életminőségén javítani tudnának.

Képünkön: az érintett családok egy része, Wirth Gabriella a kép jobb oldalán látható.