- Sokan csak annyit tudnak, hogy elveszítette egyik gyermekét, de azt nem, hogy milyen szenvedésen ment keresztül.
- 1999-ben született meg második gyermekem, Nail. Tizennégy hónaposan került be a

gyermekkórházba. 2000 március 20-án új időszámítás kezdődött az életünkben. Húsz napig nem is tudták diagnosztizálni a betegségét, majd később lekerült a klinika onkológiai osztályára. Hat hónapig vele voltam, a vállalkozásunkkal így nem tudtam foglalkozni, csődbe is ment. Olyankor eltűnik a hagyományos időszámítás, amikor az emberrel azt közlik, hogy a gyermeke súlyos betegségben szenved. Az ember azt sem tudja, hogy milyen az időjárás, sokszor családok szakadnak szét emiatt. Ettől kezdve átértékelődnek a dolgok, s olyan apróságoknak is örülünk, minthogy evett-e, mosolygott-e aznap a gyermekem. Ezek az apró örömök egyébként kevéssé tűnnek fel nekünk... Azt szoktam mondani, hogyha mindenki csak egy napot töltene el egy onkológiai osztályon, akkor sokkal jobb lenne a világ. Hajlamosak vagyunk elfelejteni, hogy milyen fontos: hazamehetünk és otthon vár a gyermekünk, akit megölelhetünk.

- Személyes tragédiáját később egy könyvben is megírta.
- Nagyon sokáig sokkos állapotban voltam, a legfontosabb az volt, hogy emléket állítsak neki, és ha én már nem leszek, akkor is örökké éljen. Ugyanakkor szerettem volna világgá kürtölni a fájdalmamat, hiszen Nail elvesztésébe egy kicsit én is belepusztultam. Másrészt arra is gondoltam, hogy hátha tanulságul is szolgál a könyv -ma már tudom, hogy segített a sorstársaimnak is. Később írtam egy önéletrajzot is "Kegyes csalás" címmel, amelyben a halálhoz való viszonyomat, a világlátásomat fogalmaztam meg, s azt a sajátságos hitet, amely nem köthető egyetlen valláshoz sem. Megfogalmaztam azt is, hogy a legnagyobb tragédia során, ami ért, milyen kegyben részesültem, hogy megkaphattam a legnagyobb szeretet is. Úgy gondolom, amikor a gyermekünk életéért küzdünk, az a feltétel nélküli szeretet igazán.

- Állandó harcot vív az alapítvány céljaiért, a beteg gyermekekért. Honnan meríti az erőt?
- Ez nem csak az én érdemem, olyan szülők állnak mellettem, akik sorstársaim. Ez egy misszió, nem arról van szó, hogy kitűztem egy célt, és az vagy sikerül, vagy nem. Az én motivációm örökös. Lehet, hogy furcsán hangzik, de néha mintha a túlvilágról is kapnánk segítséget. Néhány éve Zalaegerszegről kellett volna Pécsre hoznunk rákbeteg gyerekeket, de még előző nap sem volt pénz a szállításukra, hiába próbáltam - még uzsorakamatra is... - kölcsön kérni. Egyszer csak valaki kopogott az ajtón, s azt mondta: aznap volt a kislánya temetése, és a koszorúk árát nekünk gyűjtötte össze. Így indulhatott el másnap az autó.

- A tervezett gyermek hospice házhoz nagyon nehéz támogatókat találni. Mi ennek az oka?
- A gyermekhalál tabu téma. Elég csak arra gondolni, hogy a felnőtt hospice ellátás is csak a kilencvenes években jelent meg hazánkban. Azért nehéz támogatókat megnyerni erre a célra, mert a cégek azt érzik, hogy gyermekek halálához járulnak hozzá. Szívesebben segítik a kisbetegek gyógyulását, hiszen ott úgy érzik, érezhetik, van még esély, remény. Amíg nem karolja fel a politika ezt a kérdést, addig nem tudunk pályázatok kiírásában segédkezni, és nem is lehet ilyen célra forrást megpályázni. Annyit már viszont sikerült elérnünk, hogy talán januárban a parlament elé kerülhet az ügy, de ha kell, aláírásgyűjtésbe kezdek tavasszal. A gyermekhospice-házunkat már részben elkezdtük megépíteni, de szükségünk lenne még közel nyolcmillió forintra az oxigén-rendszer kialakításához - ez a működés miatt elengedhetetlen. Azt viszont elkeserítőnek tartom, hogy egyetlen helyi önkormányzat sem támogat bennünket, nem segíti a munkánkat. A pécsi polgármesternek két hete küldtem egy hatoldalas levelet, amelyben tételesen soroltam fel az eddigi elutasításait, a levelemre azonban választ még nem kaptam.

B. M.